ABET: uma instituição que ampara e cuida de crianças com doenças raras
A casa acolhe crianças com doenças crônicas e mesmo sem cura que precisam de muito cuidado e carinho
Um lugar que acolhe, cuida e compartilha amor. Assim é a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET), instituição que atua há 17 anos em Belo Horizonte cuidando de crianças portadoras de doenças crônicas raras. Médicos, funcionários e famílias se unem de segunda a sexta em prol do bem-estar e tratamento da esclerose tuberosa, doença sem cura que causa tumores nos órgãos vitais.
A instituição foi criada por Márcia da Silva, mãe de Flávia, que aos dois anos e meio começou a apresentar sintomas de uma doença até então desconhecida das equipes médicas. Entre crises de sustos e ausências, manchas brancas e escuras na pele, a pequena Flávia foi diagnosticada pela geneticista e neurologista Luciana Hadadd, que coincidentemente pesquisava a mesma doença: a esclerose tuberosa, uma disfunção genética no cromossomo 9-16 e recém descoberta que surgia em bebês.
Após receber o diagnóstico da filha, Márcia se capacitou em um método que estimula reações no cérebro da criança e trouxe dos EUA um remédio no valor de R$ 12 mil reais que reduz o tamanho dos tumores, evitando uma cirurgia agressiva.
A ABET possui uma equipe capacitada de médicos de diferentes áreas como psicologia, neurologia, pediatria, fonoaudiologia e fisioterapia. O tratamento das crianças é feito com o remédio Emitor, conquistado por meio de ordem judicial, e acompanhamento dos profissionais, que também aplicam o método Domam e Bobath, que estimula as atividades dos cinco sentidos. Em São Paulo, a Oncologista pediátrica Nasjla Saba recebe os pacientes da ABET e opera as crianças que não têm condições de pagar por uma cirurgia tão delicada e cara.
A instituição é multidisciplinar e incentiva todos os pacientes a se matricular em escolas regulares, ressocializando todas as crianças. “Nosso tratamento vai muito além do clínico e físico” revela Márcia. A rotina é dividida por turnos: a manhã é dedicada aos bebês e a tarde aos crescidinhos.
A casa também acolhe crianças com outras doenças crônicas e raras que precisam de muito cuidado e carinho. A instituição precisa constantemente de ajuda financeira para custear os médicos e serviços que mantêm a casa em funcionamento. Você pode doar qualquer quantia por débito automático na conta de luz, boleto bancário, cartão de crédito, depósito em conta ou por meio de apadrinhamento. Acesse o site da ABET e veja como ajudar.
